El Foro Regional Multisectorial \u201cRaras pero Reales\u201d reuni\u00f3 a actores claves nacionales e internacionales en Panam\u00e1, para fortalecer la respuesta sanitaria frente a las enfermedades raras.\nLa actividad promovi\u00f3 una mayor humanizaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n regional para reducir brechas en diagn\u00f3stico, acceso y atenci\u00f3n integral de quienes viven con estas patolog\u00edas.<\/code><\/pre>\n\n\n\nM\u00e1s de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara y menos del 10 % cuenta con tratamientos aprobados, mientras los pacientes enfrentan a\u00f1os de retraso en el diagn\u00f3stico. ,<\/p>\n\n\n\n
Marzo, 2026 (Ciudad de Panam\u00e1, Panam\u00e1) \u2013 El Foro Regional Multisectorial Raras pero Reales, celebrado el 5 de marzo en la Ciudad de Panam\u00e1, constituy\u00f3 un espacio de di\u00e1logo t\u00e9cnico y estrat\u00e9gico orientado a fortalecer la implementaci\u00f3n de la Resoluci\u00f3n sobre Enfermedades Raras aprobada en mayo de 2025 por la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud durante la Asamblea Mundial de la Salud. Esta resoluci\u00f3n \u2014la primera de su tipo enfocada espec\u00edficamente en enfermedades raras\u2014 constituye un hito relevante al reconocer estas patolog\u00edas como una prioridad de salud p\u00fablica global y al promover un abordaje m\u00e1s integral, humano, coordinado y sostenible a nivel nacional, regional y mundial.
El encuentro fue impulsado por la biofarmac\u00e9utica AstraZeneca en alianza con la Embajada del Reino Unido en Panam\u00e1, como parte de una iniciativa regional que busca fortalecer la coordinaci\u00f3n y generaci\u00f3n de capacidades de la regi\u00f3n de Centroam\u00e9rica y Caribe para avanzar en la implementaci\u00f3n de esta resoluci\u00f3n, en l\u00ednea con est\u00e1ndares internacionales de salud p\u00fablica.
La iniciativa reuni\u00f3 a autoridades de salud, expertos nacionales e internacionales, organizaciones de la sociedad civil, asociaciones de pacientes y otros actores claves, permitiendo avanzar en un di\u00e1logo estructurado y constructivo sobre los desaf\u00edos y oportunidades que enfrenta la regi\u00f3n para abordar las enfermedades raras de manera m\u00e1s articulada y sostenible.
En este sentido, Jorge Calder\u00f3n, Director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroam\u00e9rica y el Caribe, se\u00f1al\u00f3 que \u201clas enfermedades raras exigen una respuesta articulada que combine evidencia cient\u00edfica, pol\u00edticas p\u00fablicas s\u00f3lidas y una colaboraci\u00f3n multisectorial que coloque a la persona en el centro de la discusi\u00f3n. Iniciativas como esta nos permiten avanzar hacia una visi\u00f3n compartida que fortalezca la preparaci\u00f3n de la regi\u00f3n y contribuya a una implementaci\u00f3n efectiva de la resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud en beneficio de los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara\u201d.
Las enfermedades raras: un desaf\u00edo que requiere acci\u00f3n coordinada
Las enfermedades raras si bien afectan individualmente a un n\u00famero reducido de personas, en conjunto representan un desaf\u00edo significativo para los sistemas de salud. Se estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas en el mundo , y que aproximadamente 300 millones de personas \u2014cerca del 5% de la poblaci\u00f3n global\u2014 viven con alguna de estas patolog\u00edas. Sin embargo, actualmente menos del 10% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la magnitud de las brechas existentes en investigaci\u00f3n, diagn\u00f3stico y acceso terap\u00e9utico.
La mayor\u00eda de estas patolog\u00edas son cr\u00f3nicas, progresivas y, en muchos casos, de origen gen\u00e9tico. Su complejidad cl\u00ednica y la diversidad de s\u00edntomas dificultan el diagn\u00f3stico oportuno. Se estima que cerca del 40% de los pacientes recibe m\u00e1s de un diagn\u00f3stico err\u00f3neo antes de obtener una identificaci\u00f3n precisa de su condici\u00f3n, y en promedio pueden transcurrir cerca de 4.8 a\u00f1os y m\u00faltiples consultas con especialistas antes de llegar a un diagn\u00f3stico definitivo. Estos datos reflejan la necesidad de contar con herramientas de diagn\u00f3stico eficaces, mayor capacitaci\u00f3n m\u00e9dica y una infraestructura sanitaria fortalecida que permita reducir retrasos y desigualdades en la atenci\u00f3n.
Durante el foro se destac\u00f3 la importancia de fortalecer la coordinaci\u00f3n interinstitucional, promover marcos normativos alineados con est\u00e1ndares internacionales y consolidar mecanismos de cooperaci\u00f3n regional que faciliten el intercambio de experiencias y buenas pr\u00e1cticas.
Como resultado del intercambio multisectorial, los participantes coincidieron en la necesidad de mantener espacios sostenidos de di\u00e1logo t\u00e9cnico y avanzar hacia una agenda regional m\u00e1s articulada, basada en principios de transparencia, \u00e9tica y buena gobernanza, que permita reducir brechas y mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras en Centroam\u00e9rica y Rep\u00fablica Dominicana.<\/p>\n\n\n\n
\n\n\n\nAstraZeneca
AstraZeneca es una compa\u00f1\u00eda biofarmac\u00e9utica global liderada por la ciencia que se enfoca en el descubrimiento, desarrollo y comercializaci\u00f3n de medicamentos de prescripci\u00f3n, principalmente para el tratamiento de enfermedades en cuatro \u00e1reas terap\u00e9uticas: Oncolog\u00eda; Cardiovascular, Renal y Metabolismo, Respiratorio e Inmunolog\u00eda, y Enfermedades Raras. Con sede en Cambridge, Reino Unido, AstraZeneca opera en m\u00e1s de 100 pa\u00edses y sus medicamentos innovadores son utilizados por millones de pacientes en todo el mundo. Visite https:\/\/www.camcar.astrazeneca.com\/es\/ y siga a la compa\u00f1\u00eda en el Facebook AstraZeneca Centroam\u00e9rica y Caribe.<\/p>\n\n\n\n
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