{"id":5246,"date":"2026-02-04T18:46:41","date_gmt":"2026-02-04T18:46:41","guid":{"rendered":"https:\/\/panamaimage.com\/noticias\/?p=5246"},"modified":"2026-02-04T18:46:43","modified_gmt":"2026-02-04T18:46:43","slug":"en-el-mes-de-las-enfermedades-raras-organizaciones-de-pacientes-exigen-rendicion-de-cuentas-y-activacion-urgente-de-la-ley-28","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/panamaimage.com\/noticias\/en-el-mes-de-las-enfermedades-raras-organizaciones-de-pacientes-exigen-rendicion-de-cuentas-y-activacion-urgente-de-la-ley-28\/","title":{"rendered":"En el mes de las enfermedades raras, organizaciones de pacientes exigen rendici\u00f3n de cuentas y activaci\u00f3n urgente de la Ley 28"},"content":{"rendered":"\n

En el mes de las enfermedades raras, organizaciones de pacientes exigen rendici\u00f3n de cuentas y activaci\u00f3n urgente de la Ley 28<\/p>\n\n\n\n

Panam\u00e1, 4 de febrero de 2026 \u2013 En el contexto del D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el \u00faltimo d\u00eda de febrero, organizaciones de pacientes, realizaron un llamado p\u00fablico y urgente al Estado paname\u00f1o para atender la situaci\u00f3n de abandono institucional que enfrentan las personas con enfermedades raras, tras m\u00e1s de once a\u00f1os sin una implementaci\u00f3n efectiva de la Ley 28 de octubre de 2014, modificada por la Ley 345 de noviembre de 2022.
Bajo la consigna: \u201cPor una pol\u00edtica p\u00fablica que funcione. Por una salud sin exclusiones. Por vidas raras con derechos reales\u201d, la Asociaci\u00f3n Unidos para Apoyarte (AUPA), junto a otras organizaciones miembros de la Federaci\u00f3n de Asociaciones de Enfermedades Cr\u00edticas, Cr\u00f3nicas y Degenerativas (FENAECCD) y en conjunto con la Federaci\u00f3n RedER Panam\u00e1, firmaran un manifiesto, donde convocaar\u00e1n a m\u00e9dicos especialistas, para exigir al Estado paname\u00f1o acciones concretas en favor de las personas con enfermedades raras, cr\u00f3nicas, cr\u00edticas y degenerativas.
Ante este escenario, las organizaciones de pacientes exigen:
\u2022 Activar la Ley 28 y sus art\u00edculos de inmediato.
\u2022 Rendir cuentas p\u00fablicamente sobre el Programa Nacional de Enfermedades Raras.
\u2022 Definir un mecanismo transparente para acceder a medicamentos.
\u2022 Incluir formalmente a pacientes y sociedades m\u00e9dicas.
\u2022 Si no es posible implementar lo anterior, iniciar la derogaci\u00f3n responsable y crear un nuevo marco legal funcional.
El manifiesto fue firmado por representantes de: la Asociaci\u00f3n Paname\u00f1a de Pacientes y Parientes con Enfermedades Hematol\u00f3gicas (APPPEH), Asociaci\u00f3n Paname\u00f1a de Pacientes con Acromegalia y Tumores Neuroendocrinos (APANET), Asociaci\u00f3n Unidos por la Miastenia Gravis Panam\u00e1 (AUMIGPA), Asociaci\u00f3n Retina Panam\u00e1, Fundaci\u00f3n Disautonom\u00eda Panam\u00e1, Fundaci\u00f3n de Artritis Reumatoide de Panam\u00e1 (FUNARP), Asociaci\u00f3n Paname\u00f1a de Lupus (APALUPUS), Asociaci\u00f3n Paname\u00f1a para la Prevenci\u00f3n de la Anemia Falciforme (APPAF), Asociaci\u00f3n de Pacientes con Fibrosis Qu\u00edstica de Panam\u00e1, Fundaci\u00f3n Paname\u00f1a de Salud Respiratoria (SARE Panam\u00e1), Fundaci\u00f3n Paname\u00f1a de Hemofilia (FUNPAH).<\/p>\n\n\n\n

Las organizaciones de pacientes denunciaron que, a la fecha, no se ha conformado el cuerpo asesor ni la Comisi\u00f3n Interinstitucional establecida en la ley, lo que ha impedido la participaci\u00f3n t\u00e9cnica y social, debilitado la gobernanza del programa y generado barreras de acceso a tratamientos, ausencia de rutas claras de atenci\u00f3n y discrecionalidad en los procesos de adquisici\u00f3n de medicamentos.<\/p>\n\n\n\n

A esta situaci\u00f3n se suma el memor\u00e1ndum circular emitido por la Caja de Seguro Social (CSS), el 15 de septiembre de 2025, como respuesta a una consulta legal a la Direcci\u00f3n Ejecutiva Nacional Legal, en el que se concluye que los medicamentos para enfermedades raras se encuentran fuera de la competencia de la CSS para su inclusi\u00f3n en el listado oficial de medicamentos, dejando a los pacientes en un limbo administrativo y sin garant\u00eda institucional de acceso a terapias esenciales.<\/p>\n\n\n\n

Enma Pinz\u00f3n, Presidenta de FENAECCD, expres\u00f3 que \u201cLas enfermedades raras s\u00ed son un problema de salud p\u00fablica. Ning\u00fan paciente puede quedar excluido del sistema por la baja prevalencia de su condici\u00f3n\u201d. Y advirti\u00f3 que esta omisi\u00f3n vulnera el derecho constitucional a la salud, la vida y la igualdad.<\/p>\n\n\n\n

\u201cLas personas con enfermedades raras no pueden seguir esperando. Panam\u00e1 tiene una deuda sanitaria, \u00e9tica y legal que debe saldarse\u201d, indic\u00f3 Irisnela Rodr\u00edguez, presidenta de la Asociaci\u00f3n Unidos para Apoyarte (AUPA) y l\u00edder de la Agrupaci\u00f3n S\u00edndrome de Rett Pty.<\/p>\n\n\n\n

Enfermedades raras en Panam\u00e1<\/p>\n\n\n\n

Se estima que miles de pacientes en Panam\u00e1 enfrentan una lucha diaria contra enfermedades raras, aunque no se cuentan con estad\u00edsticas oficiales actualizadas. Con esto nos referimos a condiciones cr\u00f3nicas caracterizadas por su baja prevalencia (menos de 5 casos por cada 10,000 habitantes), una elevada morbilidad y mortalidad precoz. Estas patolog\u00edas, que se estiman son unas 7,000 a nivel mundial, abarcan desde trastornos gen\u00e9ticos y enfermedades autoinmunitarias hasta c\u00e1nceres poco comunes y malformaciones cong\u00e9nitas. Sin embargo, la falta de un registro nacional y el limitado acceso a diagn\u00f3sticos y tratamientos agravan la situaci\u00f3n de miles de paname\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n

En Panam\u00e1 existen diversas enfermedades raras como: la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica (ELA), disautonom\u00eda, angioedema hereditario, lupus, osteog\u00e9nesis, enfermedad de Pompe, enfermedad de Fabry, atrofia muscular espinal, s\u00edndrome de Edwards, enfermedad de Batten, fibrosis qu\u00edstica, las hemoglobinopat\u00edas como la hemofilia, anemia falciforme, entre muchas otras.<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s all\u00e1 de los s\u00edntomas, el poder lograr un diagn\u00f3stico, tratamiento y medicamentos de forma oportuna y sostenida es el reto m\u00e1s importante que enfrentan estos pacientes y sus familias. Esto sin contar el apoyo adicional necesario como adecuaciones en su trabajo, centro de estudios, cuidados especiales en casa, etc.<\/p>\n\n\n\n

En Panam\u00e1 se realiza al momento del nacimiento el tamizaje neonatal b\u00e1sico de forma gratuita por ley, que permite detectar siete de estas patolog\u00edas. Se ha propuesto que dichas pruebas logren abarcar m\u00e1s condiciones para as\u00ed lograr mayor cantidad de diagn\u00f3sticos tempranos e iniciar el tratamiento.<\/p>\n\n\n\n

Sobre AUPA
Fundada en 2019, AUPA apoya a pacientes cuya condici\u00f3n no cuenta con una ONG constituida para velar por sus intereses, abogando por su acceso a medicamentos y tratamientos esenciales. La organizaci\u00f3n trabaja incansablemente para garantizar que ning\u00fan paciente sea olvidado.<\/p>\n\n\n\n

@rederpanama
@fenaeccd
@AUPAPANAMA<\/p>\n\n\n\n

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